شرم از بیماری صرع در طول تاریخ
در جوامع باستانی و بدوی، اغلب اعتقاد بر این بود که صرع ناشی از علل بدخیم است و با گناه یا تسخیر شدن توسط شیطان ارتباط دارد. تشنج اغلب یک نشانه به نظر می‌آمد. تئوری‌های صرع به عنوان یک بیماری مسری و دیوانگی را نیز می‌توان با دوران باستان مرتبط دانست. حتی زمانی که توضیحات زیست پزشکی برای صرع جایگزین این توضیحات جادویی قبلی شد، الگوی جدید همراه با مطالعاتی که صرع را با رفتارهای تهاجمی یا جنایتکارانه، فعالیت جنسی غیرطبیعی، انحطاط ارثی و یک «شخصیت صرعی» خاص مرتبط می‌کند، تداعی‌های خاص خود را به همراه داشت.
تفکرات قدیمی در جامعه امروز
مطالعات اخیر در سراسر جهان بهبودهایی را در نگرش عمومی نسبت به صرع مطرح کرده است. با این وجود بقایای ایده‌های «قدیمی» همچنان مفاهیم رایج صرع را متاثر می‌سازند. این امر منجر به ادامه برداشت‌های نادرست و نگرش‌های منفی می‌شود. ۱۵درصد از پاسخ‌دهندگان در اتریش به یک نظرسنجی مخالف ازدواج فرزندشان با فرد مبتلا به صرع هستند. در جمهوری چک ۲۹ درصد افراد هنوز صرع را نوعی جنون می‌دانند.
بیش از نیمی از ۱۶۰۰ نفری که به طور تصادفی در بریتانیا انتخاب شدند معتقد بودند که با افراد مبتلا به صرع در جامعه رفتار متفاوتی می‌شود. آن‌ها این تفاوت را تا حدی به ترس از غیرقابل اعتماد بودن و غیرعادی بودن آن‌ها نسبت دادند. بیش از یک پنجم موافق بودند که افراد مبتلا به صرع مشکلات شخصیتی بیشتری نسبت به سایر افراد دارند. شیوع چنین نگرش‌های منفی به اندازه‌ای بالا است که نشان می‌دهد اکثر افراد مبتلا به صرع به طور معمول با تحقیرهای اجتماعی روبرو می‌شوند.
جنبه‌های سازمانی: قوانین و محرومیت‌ها
تبعیض قانونی علیه افراد مبتلا به صرع به قرن‌ها قبل برمی‌گردد و شامل محدودیت‌هایی برای ازدواج، باروری و مهاجرت است. در برخی کشورها اخیراً این قوانین منسوخ شده است. تبعیض قانونی هنوز در برخی از حوزه های زندگی وجود دارد، حتی اگر در بسیاری از کشورها صرع به عنوان یک ناتوانی جسمی با حمایت‌های قانونی مطرح باشد. یکی از زمینه‌های بارز محدودیت، اشتغال است. در بریتانیا، افراد مبتلا به صرع بر اساس قوانین، از پذیرش در نیروهای مسلح منع می‌شوند و در صورت انتخاب شغل تدریس، پزشکی، نیروی پلیس، آتش نشانی و خدمات زندان ممکن است با محدودیت‌هایی مواجه شوند. به طور مشابه، افراد مبتلا به صرع در سراسر جهان با محدودیت‌های رانندگی از ممنوعیت کامل تا بازگرداندن گواهینامه پس از یک دوره مشخص بدون تشنج مواجه هستند.
جنبه های فردی در بیماری صرع: واکنش‌های افراد مبتلا به صرع
واضح است که مشکلات اجتماعی و پیامدهای آن بر کیفیت زندگی کلی می‌تواند چالش‌های بزرگ‌تری نسبت به شدت تشنج باشد. به نظر می‌رسد که تشخیص صرع اغلب منفی تفسیر می‌شود. این امر گاهی منجر به احساس شرم شدید می‌شود. پس از تشخیص، به نظر می‌رسد که افراد مبتلا به صرع اغلب در انتظار واکنش‌ها و نگرش‌های منفی از سوی دیگران هستند و یک “هویت صرعی” ویژه‌ای را ایجاد می‌کنند که زیربنای این انتظارات است. می‌توان بین انگ «احساس شده» و «اعمال شده» تمایز قائل شد. انگ احساس شده، به شرم از مبتلا به صرع بودن و ترس از مواجهه با شرم ناشی از بیماری اشاره دارد. در حالی که انگ اعمال شده، به اپیزودهای واقعی تبعیض اشاره دارد. انگ احساس شده ممکن است بیشتر از آنچه که اعمال می‌شود باعث ناراحتی شود.
خانواده نقشی کلیدی در احساس بیمار نسبت به بیماری دارد
اعضای خانواده، به‌ویژه والدین، به‌عنوان چهره‌های کلیدی در فرآیندی ظاهر می‌شوند که طی آن افراد مبتلا به صرع تفاوت نامطلوب خود را تصدیق می‌کنند. به نظر می‌رسد واکنش آن‌ها به تشخیص بیماری صرع در فرزندشان زمینه را برای تفسیر خود کودک از اهمیت آن فراهم می‌کند. در جایی که واکنش والدین منفی است، کودک یاد می‌گیرد که صرع را چیزی شرم‌آور بداند. در جایی که نگرش والدین این است که صرع واکنش‌های خصمانه را به دنبال خواهد داشت، کودک می‌آموزد که صرع چیزی است که باید در مورد آن سکوت کرد.
معلمان، متخصصان مراقبت‌های بهداشتی و دیگران ممکن است نگرش‌های منفی را تایید کنند. راهبردهای مورد استفاده افراد مبتلا به صرع برای مدیریت انگ شامل رد و یا اسرار به تشخیص مجدد در جهتی خوش‌خیم‌تر از نظر اجتماعی است. کناره‌گیری اجتماعی و انزوا برای جلوگیری از مواجهه عمومی با تشنج، کاهش انتظارات از آینده و اضطراب از واکنش‌های بالقوه منفی دیگران نیز ممکن است منجر به پنهان کردن وضعیت شود. محافظت بیش از حد توسط دیگران منجر به افزایش وابستگی می‌شود. شاید تعجب آور نباشد که بزرگسالان مبتلا به صرع نسبت به افراد بدون صرع خود را کم‌ارزش، کمتر سازگار، کمتر قابل اعتماد، کمتر بالغ، کمتر پایدار، کمتر قادر به مقابله و کمتر موفق توصیف می‌کنند.
چگونه می‌توانیم به افراد در مواجهه با شرم بیماری صرع کمک کنیم؟
- ما باید پیچیدگی و تنوع معنای اجتماعی بیماری صرع را، هم در بین فرهنگ‌ها و هم در درون فرهنگ‌ها، بشناسیم و بر اساس آن عمل کنیم.
- باید درک کنیم که همه افراد مبتلا به صرع مفهوم شرم را قبول ندارند. با این حال برای آن‌هایی که آن را باور دارند تأثیر منفی واضحی بر کیفیت زندگی وجود دارد.
- برای افراد متاثر از شرم، باید با ارائه راهنمایی در مورد تبعیضات مشروع و راه‌حل‌های عملی به آن‌ها کمک کنیم تا تاب‌آوری خود را توسعه دهند.
- ما باید از طریق راهبردهای مداخله‌ای در تمام سطوحی که شرم عمل می‌کند، به استراتژی‌های مقابله‌ای بپردازیم و فرضیات منفی را در خود افراد مبتلا به صرع (اعم از بزرگسالان و کودکان)، خانواده‌ها و شبکه‌های اجتماعی به چالش بکشیم.
چگونه می‌توانیم از افراد مبتلا به صرع به عنوان یک گروه جمعی حمایت کنیم؟
قبل از هر چیز، ما باید بدانیم که ناتوانی و شرم مرتبط با آن، ساختاری اجتماعی و بنابراین قابل تغییر است. نقش سیاسی کلیدی گروه‌های حامی بیماران مبتلا صرع باید به چالش کشیدن ساختار اجتماعی فعلی صرع یعنی ناتوانی و شرم از آن باشد. در نهایت، ما باید از یک دستور کار تحقیقاتی با منابع بهتر در مورد واقعیت‌های اجتماعی صرع و راه‌هایی که می‌توان آن‌ها را بهبود بخشید، حمایت کنیم.
ما را در شبکه‌های اجتماعی دنبال کنید
