اگر بیماری تالاسمی با درمان ایده‌آل مدیریت شود، بیمار می‌تواند از یک سبک زندگی تقریباً عادی لذت ببرد و رشد جسمی و عاطفی طبیعی را تجربه کند. ارائه‌دهندگان خدمات بهداشتی باید برای کاهش میزان تداخل بیماری با زندگی شخصی و اجتماعی بیمار تا بیشترین حد ممکن تلاش کنند. در مواردی که نمی‌توان بیماری را با طرح‌های درمانی به طور کامل مدیریت کرد، باید با رویکردی واقع‌بینانه اما مثبت، با اتکا بر آگاه‌سازی و تشویق بیمار و بررسی محدودیت‌های موجود، برای فراهم کردن بالاترین کیفیت زندگی ممکن برای بیمار تلاش کرد.
از نقطه نظر عملی، پزشک معالج موظف است:
- برنامه‌های درمان و نظارت بر بیمار را مدیریت کند تا هرگونه تأثیر غیرضروری بر فعالیت عادی روزانه به حداقل برسد
- به خوبی از ابعاد روانی بیماری‌های مزمن آگاه باشد
- از محرمانه بودن هویت و داده‌های بیمار در هر شرایطی اطمینان حاصل کند
- به همراهان بیمار کمک کند تا از مسائل مربوط به بیماری از همان ابتدا آگاه شوند
بیمار مبتلا به تالاسمی در منزل
بیمارانی که طحال ندارند، باید از خطر داشتن حیوانات خانگی و خطر حضور و زندگی در برخی مناطق به دلیل شیوع عفونت‌های خاص آگاه شوند.
بیمار مبتلا به تالاسمی در مدرسه
اگر سطح هموگلوبین بیمار نزدیک به مقادیر مطلوب حفظ شود، هیچ گونه تداخل مرتبط با عملکرد تحصیلی نباید اتفاق بیفتد. اگر سطح هموگلوبین خیلی پایین بیاید، ممکن است بیمار در مدرسه مشکل داشته باشد. اگرچه برنامه‌های انتقال خون و پیگیری عادی نیاز به غیبت دارند، اما این غیبت‌ها نباید در حدی باشد که بر عملکرد بیمار در مدرسه تأثیر منفی بگذارد.
وضعیت شغلی بیمار مبتلا به تالاسمی چگونه است؟
به طور کلی، داشتن نگرش مثبت بیماران نسبت به توانایی کاری خود، بسیار مهم است. در بیماری‌های مزمن تمایل به مراقبت بیش از حد یک مشکل شایع برای همه افراد درگیر (والدین، کارکنان درمانی و خود بیماران) است. این امر ممکن است تا حدی مفید باشد (برای مثال زمانی که امکانات درمانی کمیاب است و شرایط فیزیکی بیمار ضعیف است). با این حال، بیمارانی که به خوبی درمان می‌شوند، معمولاً در انجام کار به عنوان نتیجه مستقیم بیماری خود با مشکل خاصی مواجه نیستند.
بسته به قوانین هر کشور، ابتلا به تالاسمی ممکن است به عنوان درجه خاصی از ناتوانی شناخته شود که در نتیجه مزایا و تسهیلات شغلی خاصی به همراه دارد. در حالی که این موارد ممکن است از منظر عملی به خانواده و بیمار کمک کند، باید توجه داشت که این حقوق با نگرش مثبت به عادی بودن، عزت نفس و توانایی کاری بیمار تداخل نداشته باشد. استئوپروز یا بیماری قلبی علامتدار ممکن است برای بیماران در انجام برخی کارها مشکل ایجاد کند. در این موارد توصیه‌های خاصی برای محدود کردن فعالیت‌های پر خطر باید ارائه شود.
زندگی جنسی و باروری
تفاوت در ظاهر (ویژگی‌های صورت، قد و رنگ پوست) ممکن است بر اعتماد به نفس و مشارکت اجتماعی بیمار تأثیر بگذارد. به خصوص در نوجوانی، فقدان یا تأخیر در رشد جنسی در بیماران انگ تلقی می‌شود. درمان به موقع هیپوگنادیسم این اثرات را محدود می‌کند. ناقلین عفونت‌های ویروسی نیز باید در روابط جنسی خود محتاط‌تر باشند.
بهبود کلی در سلامت بیماران مبتلا به تالاسمی، به ویژه در کشورهای صنعتی با درآمد بالا، بدین معنی است که امکان بچه‌دار شدن خودبه‌خودی یا با القای بارداری برای آن‌ها وجود دارد. نگرش بیمار به فرزندآوری ممکن است از احساس نارسایی فیزیکی تا دست کم گرفتن خطرات و مشکلات موجود متغیر باشد. ارائه‌دهندگان خدمات بهداشتی باید به بیمار و شریک زندگی او کمک کنند تا به موقعیتی متعادل دست یابند. تصمیم‌گیری در مورد اینکه آیا القای بارداری از نظر پزشکی می‌تواند دشوار باشد، انتظارات بیمار و همسر، خطرات بارداری و پیش‌آگهی طولانی مدت بیمار باید به طور جدی در نظر گرفته شود.
مراقبت‌های بهداشتی روتین
آیا واکسیناسیون در بیمار مبتلا به تالاسمی محدودیتی دارد؟
هیچ دلیلی وجود ندارد که بیماران مبتلا به تالاسمی واکسیناسیون استاندارد توصیه شده را نادیده بگیرند یا به تاخیر بیاندازند. همچنین بسته به وضعیت بالینی بیمار ممکن است برخی واکسن‌های خارج از برنامه روتین جامعه نیز ضروری باشد.
مراقبت از دندان در بیمار تالاسمی چگونه است؟
به دلیل تغییرات مغز استخوان، ممکن است برخی از ناهنجاری‌های استخوان‌های صورت مشاهده شود. این امر می‌تواند رشد دندان‌ها را تحت تاثیر قرار دهد و باعث اختلال در روی هم قرار گرفتن دندان‌ها (mal occlusion) شود. ارتودنسی ممکن است در بهبود جویدن و یا اصلاح ظاهری دندان موثر باشد. در برنامه ارتودنسی باید ویژگی‌های خاص استخوان صورت در بیمار تالاسمی در نظر گرفته شود.
مسافرت کردن در بیماران تالاسمی چه محدودیتی دارد؟
سفر درجه ای از خطر را به همراه دارد که اگر بیمار نتواند درمان محلی متخصص دریافت کند، این خطر افزایش می‌یابد. اگر بیمار به کشوری دورافتاده سفر می‌کند، ضروری است که بیمه مسافرتی کافی دریافت شود تا در صورت بروز عوارض جدی، با ارائه هرگونه کمک پزشکی لازم فوراً به خانه منتقل شود. اگر بیمار قصد سفر دارد، کارکنان درمان باید تا حد امکان اطلاعاتی در مورد نزدیکترین بیمارستان با خدمات و تجربه در مدیریت تالاسمی ارائه دهند. همانطور که برای هر مسافری، توصیه‌های دقیق در مورد خطرات عفونت در کشور مورد بازدید باید دریافت شود، و واکسیناسیون و پیشگیری مناسب از قبل انجام گردد. همچنین باید توجه ویژه به شیوع مالاریا شود.
در زمینه انتقال خون، بیمار چه نکاتی را باید بداند؟
در حالت ایده‌آل، تزریق خون باید همیشه در یک مکان مشخص انجام شود. برنامه سفر بیمار باید با برنامه انتقال خون او هماهنگ باشد تا از انتقال خون در مکان‌های دیگر جلوگیری شود. به ویژه در سفر به مناطقی که ذخایر خون آن‌ها خطر عفونت بالایی دارد، باید از انتقال خون اجتناب کرد.
بیمارانی که تحت اسپلنکتومی قرار گرفته‌اند
بیماری که طحال خود را برداشته‌اند، در صورت مسافرت باید همیشه همراه خود آنتی‌بیوتیک داشته باشد تا در صورت تب، سپسیس یا حیوان‌گزیدگی از دسترسی فوری به دارو مطمئن شوند. این بیماران باید از سفر به مناطق اندمیک بیماری مالاریا اجتناب کنند، زیرا این بیماری ممکن است در افراد بدون طحال تظاهرات جدی‌تری داشته باشد.
تغذیه در بیماران تالاسمی
بیماران تالاسمی نیازهای غذایی خاصی ندارند، مگر اینکه شرایط خاصی داشته باشند. به طور کلی، تجویز یک رژیم غذایی محدود آسان است اما حفظ آن در طولانی مدت دشوار است. در تالاسمی، بیمار از قبل یک برنامه درمانی سنگین دارد و اضافه کردن محدودیت‌های بیشتر بدون مزیت واضح، آزاردهنده است. در دوران نوجوانی و بزرگسالی، رژیم غذایی با مقادیر پایین کربوهیدرات‌های تصفیه شده ممکن است در پیشگیری یا به تاخیر انداختن شروع اختلال تحمل گلوکز یا دیابت مفید باشد.
آیا بیماران مبتلا به تالاسمی باید از دریافت آهن اجتناب کنند؟
افزایش جذب آهن از دستگاه گوارش مشخصه تالاسمی است. مقدار آن به درجه اریتروپوئزیس، سطح هموگلوبین و سایر عوامل مستقل بالقوه بستگی دارد. نوشیدن یک لیوان چای سیاه همراه با وعده‌های غذایی، جذب آهن از غذا را کاهش می‌دهد. با این حال، هیچ مدرکی مبنی بر مفید بودن رژیم‌های غذایی فاقد آهن در تالاسمی ماژور وجود ندارد. توصیه می‌شود این بیماران از غذاهای بسیار غنی از آهن اجتناب کنند. به بیماران تالاسمی هرگز نباید مکمل آهن داده شود.
وضعیت کلسیم در بیماران تالاسمی
عوامل زیادی در تالاسمی باعث کاهش کلسیم می‌شود. رژیم غذایی حاوی کلسیم کافی (مانند شیر، پنیر، سایر محصولات لبنی و کلم‌پیچ) همواره توصیه می‌شود. با این حال، نفرولیتیازیس در برخی از بزرگسالان مبتلا به تالاسمی ماژور اتفاق می‌افتد و این بیماران نباید مکمل‌های کلسیم دریافت کنند، در عوض باید رژیم غذایی حاوی مقادیر کم اگزالات مد نظر قرار گیرد. بیماران مبتلا به تالاسمی نباید کلسیم یا ویتامین D اضافی مصرف کنند مگر اینکه پزشک آن‌ها تجویز کند.
وضعیت اسید فولیک در بیماران تالاسمی
در بیماران مبتلا به تالاسمی که خون تزریق نمی‌کنند و یا مقادیر کمی خون دریافت می‌کنند، مصرف فولات افزایش یافته و ممکن است دچار کمبود نسبی فولات شوند. در صورت بروز این مشکل به این بیماران مکمل داده می‌شود (۱میلی‌گرم در روز). بیمارانی که خون با مقادیر بالا دریافت می‌کنند به ندرت دچار این مشکل می‌شوند و معمولاً نیازی به مکمل ندارند.
محدودیت ویتامین C در بیماران تالاسمی
آهن بیش از حد باعث اکسیده شدن سریع‌تر ویتامین C می‌شود. این امر به کمبود ویتامین C در برخی از بیماران می‌انجامد. ویتامین C ممکن است “آهن قابل شلیت” موجود در بدن را افزایش دهد، بنابراین اثر شلاسیون با desferrioxamine را افزایش می‌دهد. با این حال، در حال حاضر هیچ مدرکی دال بر استفاده از مکمل‌های ویتامین C در بیماران تحت درمان با deferiprone، deferasirox یا ترکیبی از آن دو وجود ندارد. در واقع، مصرف ویتامین C ممکن است جذب آهن ناپایدار از روده را و در نتیجه احتمال مسمومیت با آهن را افزایش دهد. بنابراین، مکمل‌ها را فقط باید برای بیمارانی که desferrioxamine مصرف می‌کنند در نظر گرفت. از مصرف داروها و غذاهای سرشار از ویتامین C باید اجتناب کرد. رژیم غذایی حاوی میوه‌های تازه از جمله مرکبات و سبزیجات توصیه می‌شود.
وضعیت ویتامین E در بیماران تالاسمی
در تالاسمی نیاز به ویتامین E زیاد است. پزشکان باید مصرف منظم روغن‌های گیاهی را به عنوان بخشی از یک رژیم غذایی متعادل توصیه کنند. با این حال، اثربخشی و ایمنی مکمل ویتامین E در تالاسمی ماژور به طور رسمی مورد ارزیابی قرار نگرفته است و در حال حاضر امکان ارائه توصیه‌هایی در مورد استفاده از آن وجود ندارد.
فلز روی در بیماران تالاسمی
بسته به شلاتور، دوز و مدت زمان مصرف، کمبود روی ممکن است در طول شلاسیون رخ دهد. دریافت مکمل روی نیاز به نظارت دقیق دارد.
ما را در شبکه‌های اجتماعی دنبال کنید
