بیماریهای خاص در ایران
بیماریهای خاص و صعب‌العلاج شامل آن دسته از بیماری‌هایی هستند که شایع نیستند و درمان آنها به شرایط ویژه‌ای نیاز دارد. این بیماری‌ها اغلب درمان دائمی ندارند و داروها باید به طور مداوم مصرف شود. به دلیل هزینه‌های بالای درمان و کمیاب بودن دارو، بیماران با مشکلات فراوانی روبه‌رو هستند. مبتلایان به بیماریهای خاص به علت هزینه‌های بالا ممکن است از درمان منصرف شوند. بنابراین پوشش بیمه‌ای توسط وزارت بهداشت برای این بیماران جهت کاهش بار اقتصادی وارد بر خانواده‌ها در نظر گرفته می‌شود. در این مقاله دکترنکست به نمونه‌هایی از بیماریهای خاص می‌پردازیم.
بیماریهای خاص و صعب‌العلاج تحت پوشش بیمه در ایران
بنا بر فهرست ارائه شده از سوی وزارت بهداشت ایران، بیماریهای خاص و صعب‌العلاجی که تحت پوشش بیمه قرار می‌گیرند عبارتند از:
بیماری خاص به چه بیماری‌هایی گفته می‌شود؟
در سایر کشورها دو مفهوم بیماری نادر و بیماری خاص هم‌پوشانی قابل توجهی دارند. تعریف متون علمی از این مفاهیم عبارت است از:
- بیماری‌ای که تهدیدکننده زندگی یا ناتوان‌کننده و مزمن باشد
- از نظر آماری نادر باشد (کمتر از ۱ در ۲۰۰۰ نفر به آن مبتلا باشند)
- بیماری که پیچیده باشد؛ به این معنی که تلاش ویژه‌ای برای رسیدگی و نظارت بر آن لازم است
بیماریهای خاص چه ویژگی‌هایی دارند؟
تقریباً ۵۰۰۰ تا ۸۰۰۰ بیماری خاص مختلف وجود دارد و اکثر آنها منشاء ژنتیکی دارند. در حالی که این اختلالات بسیار متنوع هستند، دارای ویژگی‌های مشترک بسیاری نیز می‌باشند، از جمله اینکه اغلب:
- درمان دائمی ندارند
- قابل پیشگیری نیستند
- مزمن هستند
نمونه‌هایی از بیماریهای خاص
بیماریهای خاص به اشکال مختلفی وجود دارند و شامل برخی سرطان‌ها، بیماریهای خودایمنی، اختلالات متابولیک و ناهنجاری‌های ارثی می‌شوند. چند نمونه از بیماریهای خاص عبارتند از:
- فیبروز سیستیک
- دیستروفی عضلانی
- اسپینا بیفیدا
- هموفیلی
- تالاسمی
- مولتیپل اسکلروزیس (MS)
- ALS
این بیماری‌ها اغلب ژنتیکی هستند و با الگوهای وراثتی مختلف از والدین به فرزندان منتقل می‌شوند. با این حال، بیشتر بیماریهای خاص در افرادی که سابقه خانوادگی این بیماری را ندارند ایجاد می‌شوند.
چه آزمایش‌هایی جهت بررسی این بیماری‌ها انجام می‌شود؟
تعداد کمی از اختلالات خاص در مدت کوتاهی پس از تولد، پس از انجام آزمایش غربالگری نوزاد تازه متولد شده، تشخیص داده می‌شوند. اکثر بیماری‌هایی که تحت غربالگری قرار می‌گیرند، در صورت تشخیص زودهنگام قابل درمان هستند و در این حالت می‌توان از ناتوانی‌های ذهنی و جسمی و مرگ نوزاد جلوگیری کرد. با این حال، بیشتر این بیماری‌ها در مراحل بعدی زندگی تشخیص داده می‌شوند. در این مواقع اگر پزشک شک کند که شما یا فرزندتان ممکن است یک بیماری خاص داشته باشید، شاید شما را برای انجام آزمایش ژنتیک معرفی کند. کادر درمان همچنین ممکن است شما را برای انجام مشاوره ژنتیک ارجاع دهند.
زندگی با یک فرد مبتلا به بیماری خاص چگونه است؟
اگر با یک فرد دچار بیماری خاص زندگی می‌کنید، احتمالاً شما و خانواده‌تان به طیف وسیعی از خدمات نیاز دارید از جمله:
- پزشکان متخصص در حیطه آن بیماری
- نهادهای حمایت از بیماریهای خاص
- امکان کسب اطلاعات لازم
- حمایت اجتماعی
عضویت در یک نهاد حمایتی برای این بیماران مفید است
بسیاری از افرادی که با بیماریهای نادر زندگی می‌کنند، عضویت در یک سازمان حمایتی را مفید می‌دانند. در این صورت می‌توانند تجربیات سایرین را بشنوند و تجربیات خود را با افرادی که در موقعیت مشابهی هستند به اشتراک بگذارند.
