اهمیت افزایش کیفیت زندگی بیماران مبتلا به کم خونی داسی
هدف مقاله حاضر، برجسته کردن اهمیت توجه به کیفیت زندگی بیماران مبتلا به کم خونی داسی شکل ساکن در ایتالیا است. پیشرفت قابل توجه در مراقبت و درمان، این بیماری را از یک بیماری شدید تهدید کننده زندگی در دوران کودکی به یک بیماری مزمن و مادام العمر تبدیل کرده است. این مسئله چالش‌های جدیدی بر ارائه دهندگان مراقبت‌های بهداشتی و بیماران تحمیل کرده است. مبتلایان در طول زندگی خود با چالش‌های جسمی، روانی اجتماعی و عاطفی رو به رو هستند. بیماران مبتلا به کم خونی داسی شکل عموماً باید درمان‌های مزمن دریافت کنند و به طور منظم تحت نظر باشند. به این ترتیب، بار اجتماعی و عاطفی افزایش می‌یابد که گاهی اوقات، پیروی از درمان را پیچیده می‌کند.
یک بیماری مزمن بر تمام جنبه‌های زندگی بیماران تأثیر می‌گذارد. به این ترتیب، نه تنها جنبه‌های فیزیکی، بلکه جنبه‌های اجتماعی و عاطفی و همچنین زندگی آموزشی و کاری بیماران را نیز تحت تأثیر قرار می‌دهد. در واقع، کل “کیفیت زندگی” تحت تاثیر بیماری قرار می‌گیرد. شواهد اخیر اهمیت بهبود کیفیت زندگی را برای بیماران مبتلا به بیماری مزمن نشان می‌دهد. نتایج این بررسی بر روی داده‌های جدید در مورد کیفیت زندگی در طول عمر بیماران مبتلا به بیماری کم خونی داسی شکل تمرکز دارد. همچنین، نیاز به اقدامات بیشتر در این زمینه در ایتالیا را برجسته می‌کند. به دلیل مهاجرت اخیر و بهبود مراقبت‌ها، جمعیت کودکان مبتلا به کم خونی داسی شکل در ایتالیا افزایش یافته است. این کودکان، نیازمند مراقبت طولانی مدت می‌باشند.
میزان شیوع بیماری
بیماری کم خونی داسی شکل، شایع‌ترین اختلال ژنتیکی در سراسر جهان است. هر سال به طور متوسط 300000 کودک با این سندرم به دنیا می‌آیند. شیوع این بیماری در بین نوزادان از 0/1/1000 در کشورهای غیر اندمیک تا 20/1000 در چندین بخش از آفریقا متغیر است.
پاتوفیزیولوژی و عوارض بیماری
اساس پاتوفیزیولوژی بیماری کم خونی داسی شکل، انسداد عروق، کم خونی همولیتیک مزمن و واسکولوپاتی است که باعث ایجاد عوارض حاد و مزمن می‌شود. این عوارض تأثیر عمیقی بر کیفیت زندگی بیمار دارد. علی‌رغم افزایش بقای کودکان مبتلا به این بیماری در دهه‌های گذشته و کشورهای توسعه یافته، بحران‌های دردناک انسداد عروق، پذیرش مکرر در مراکز بهداشتی و درمانی و بستری طولانی مدت در بیمارستان، زندگی اجتماعی و آموزشی کودکان و نوجوانان مبتلا را مختل کرده است. به طور کلی، کیفیت زندگی مبتلایان در مقایسه با هم سن و سال‌هایشان کاهش یافته است.
نوجوانان مبتلا به کم خونی داسی شکل، کیفیت خواب پایین و خستگی متوسط را تجربه می‌کنند. کیفیت خواب بر میزان درد و خستگی بیماران اثرگذار است. علاوه بر این، کودکان مبتلا به این بیماری مشکلات قابل توجهی در عملکرد فیزیکی، درد و خواب در طول و بلافاصله پس از بحران‌های انسداد عروق گزارش می‌کنند. افسردگی در میان این نوجوانان رایج است و عوامل اجتماعی اقتصادی و همچنین نژادپرستی نقش بیشتری در کاهش کیفیت زندگی دارند.
چالش‌های مهاجران مبتلا به کم خونی داسی شکل
بهبود کیفیت زندگی، یک هدف اصلی در مراقبت‌های بهداشتی و تحقیقات در هر بیماری مزمن است. اکثر کودکان و نوجوانان مبتلا به بیماری کم خونی داسی شکل، مهاجران نسل اول یا دوم هستند. این افراد از کشورهای آفریقایی انگلیسی یا فرانسوی زبان به ایتالیا آمده‌اند. اگرچه این مسئله عاملی ضروری است که باید هنگام ارزیابی پرسشنامه‌های استاندارد در نظر گرفته شود، اما نباید ارزیابی کیفیت زندگی بیمار را محدود کند. گزینه‌های درمانی جدید برای بیماری، شامل داروهای جدید به عنوان درمان‌های اصلاح کننده بیماری و ژن درمانی می‌باشد.
متن کامل مقاله را از آدرس زیر بخوانید:
Disease burden and quality of life in children with sickle cell disease in Italy: time to be considered a priority
ما را در شبکه‌های اجتماعی دنبال کنید
